Un día nacional para vencer el silencio sobre el Chagas

August 31, 2018

Desde 2011, el último viernes de agosto se conmemora en el país el Día Nacional por una Argentina sin Chagas. La fecha surgió por iniciativa del Programa Nacional de Chagas, y se estableció en 2014 por Ley 26.945. El objetivo es “promover la participación y el compromiso comunitarios, a partir del trabajo conjunto entre la comunidad científica, sanitaria, escolar y la comunidad en general para desnaturalizar la enfermedad de Chagas, tomar conciencia acerca de esta problemática y romper el silencio que la rodea”.

 

La elección del último viernes de agosto se debe a que durante la época estival se registra una mayor actividad y reproducción de la vinchuca, lo que produce un aumento de la densidad poblacional de este vector transmisor en las viviendas y, en consecuencia, una mayor probabilidad de ocurrencia de personas infectadas por esta vía de transmisión.

 

 

Desde los grupos ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? (La Plata-Ciudad de Buenos Aires); Viviendo con Chagas del Hospital Muñiz (Ciudad de Buenos Aires); Asoba Sur Frente al Chagas (Bahía Blanca); Educhagas (Córdoba); Entre Ríos Unido frente al Chagas (Entre Ríos) organizaron una acción desde las redes sociales para darle difusión a esta fecha, por la que invitaron a enviar a estas asociaciones una fotografía en la que se exhiba el mensaje aludiendo a este día. Además, en La Plata, en el marco del Mes del Chagas (del 30 de agosto al 12 de octubre), se realizará una serie de actividades para hablar de esta problemática sociocultural y promover la concienciación.

 

“Mucho más que una enfermedad”

 

“Cuando hablamos de Chagas hablamos de una problemática compleja; es mucho más que una enfermedad, si bien lo es y podríamos definirla, en parte, como una enfermedad que afecta a algunas personas infectadas con el parásito Trypanosoma cruzi. Pero entendemos que, además de eso, que suele ser lo más clásico y tradicional, hay otras cuestiones que atraviesan el tema, vinculadas sobretodo con la dimensión sociocultural y política. En ese sentido, hablar de Chagas es hablar también de prejuicios, discriminación, de una ley que existe hace 11 años y que no se conoce, de un montón de otros elementos que también hacen a la problemática”, definió Mariana Sanmartino, investigadora del Conicet e integrante del grupo platense ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?, en diálogo con LA PERINOLA.

 

Según estimaciones, en el mundo hay entre 6 y 7 millones de personas infectadas con Chagas (un millón y medio en Argentina). No obstante, sólo el 30 por ciento desarrollará en algún momento la enfermedad propiamente dicha, en un lapso de 20 o 30 años. Sin embargo, un 10 por ciento cuenta con diagnóstico y de allí sólo el 1 por ciento logra acceder a algún tipo de tratamiento.

 

“Si solo nos importara la parte médica, estas cifras te ponen sobre la mesa un montón de cuestiones que no tienen que ver con la medicina o la biología y que hacen al acceso al diagnóstico oportuno, al tratamiento, a la salud. Y ahí toman más relevancia que la vinchuca misma los aspectos sociales, culturales y políticos”, enfatizó la especialista.

 

Si bien la forma principal de transmisión del Chagas sigue siendo el contacto con la vinchuca, el insecto que porta el parásito, desde la Sociedad Argentina de Pediatría advirtieron a principios de este mes sobre un importante crecimiento de la transmisión perinatal, es decir, durante el embarazo o en el momento del parto, que representaría actualmente cerca del 40 por ciento de los casos.

 

Consultada al respecto, Sanmartino remarcó: “Las cifras que se hablan de Chagas son estimaciones, que nos sirven para saber que hablamos de millones de personas. No se sabe bien cuántos casos nuevos hay, pero hoy hablar de cuál vía de transmisión es más responsable o genera más casos es para tomarlo con pinzas. Pero sí es importante considerar lo que dice la Organización Mundial de la Salud, que dos tercios de las personas que tienen Chagas viven en zonas urbanas actualmente, o sea, alejadas de las vinchucas. Y ahí sí es donde parece que cobra más importancia aún de la que tenía antes” esta vía de transmisión.

 

En ese panorama, las migraciones poblacionales tienen que ver con lo que se denomina “la urbanización del Chagas”. “Hoy hay muchas personas viviendo en Norteamérica, Europa, Japón, Australia, que tienen la enfermedad, lugares en los que hasta hace unas décadas no se pensaba que el Chagas podía existir como problema. Y aunque no tengan vinchucas tienen que controlar seriamente los bancos de sangre y tomar medidas con los niños que están naciendo ahí” para evitar que contraigan la enfermedad, detalló la bióloga.

 

- ¿Se habla de Chagas en el país o es una enfermedad silenciada?

 

- Se habla poco y se habla feo muchas veces, porque a veces desde los medios de comunicación o en el ámbito académico se siguen reproduciendo un montón de muletillas y mitos que nada tienen que ver con el tema, como decir que es un problema rural o el `mal de los   pobres´. Muchas veces se terminan reproduciendo cuestiones que solo aumentan la estigmatización y no informan ni comunican como estaría bueno hacerlo. Pero, por otro lado, de a poco hay como un movimiento de acercarse a hablar desde otros lugares. Nosotros hace siete años hacemos el Mes del Chagas y hacemos la comunicación, recontra humilde, de boca en boca, en redes sociales, desde el canal del Museo de La Plata, desde el Conicet. Y vemos que son más los medios que nos llaman que tienen llegada a gente que no va a leer los diarios y canales usuales.

 

 

 

- Cómo está el trabajo en el país en cuanto a prevención y difusión sobre la enfermedad desde el Estado. Porque uno ve que tienen a veces más presencia las organizaciones en este rol.

 

- La respuesta estatal gubernamental está más floja que nunca, acorde a la realidad actual. A nivel general lo que existía -y uno podía tener un montón de críticas y reconocer otras cuestiones- era el Programa Nacional de Chagas, que es un poco el que regulaba la distribución de insumos para matar las vinchucas, hacer diagnósticos y tratamientos, que la ley plantea que debe proveer el Estado en forma gratuita en el país. Ahora se han eliminado los programas para generar mesas mas locales, para ver qué pasa y dar las respuestas a nivel local. Y la verdad que para un problema crónico como el Chagas, que es tan silenciado y es silencioso, es una medida desastrosa; a lo mejor te sirve, si uno leyera sólo la teoría, para problemáticas como el dengue, que es aguda y se da por brotes. Pero, en paralelo a esto aparecen las pequeñas fortalezas locales. Hace días hubo una reunión autoconvocada de algunos programas provinciales de Chagas para ver cómo siguen. Si siempre la respuesta estatal de Chagas fue irregular y quedando mas en manos de las voluntades locales, hoy mas que nunca es eso.

 

Según el informe “Chagas. Una problemática vigente, una deuda pendiente. La responsabilidad estatal en las enfermedades endémicas desatendidas”, elaborado en mayo de este año por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) junto a organizaciones involucradas en la temática, “el Estado argentino incumple su obligación de garantizar el acceso a la salud de las personas que padecen esta enfermedad o viven en zonas endémicas". En ese marco, recordó que la Ley Nacional de Chagas, "obliga al Estado a optimizar el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de la infección en sus diferentes fases", pero sostuvo que "a la fecha no se ejecutan todas las actividades programadas de rociado y vigilancia de viviendas en las llamadas “zonas endémicas” para lograr frenar el avance de la enfermedad”.

 

 

Una ley aún sin reglamentar

 

A nivel nacional la primera norma referida a la enfermedad fue de tinte discriminatorio: se trató del decreto-ley 22.360, promulgado en 1980, durante la dictadura. Esta norma dispuso la obligatoriedad del examen de la enfermedad en el ingreso laboral.

 

En agosto de 2007 se sancionó la ley 26.281 de Prevención y Control del Chagas, que reemplazó a la anterior, y que declara de interés nacional y asigna carácter prioritario, dentro de la política nacional del Ministerio de Salud, a la prevención y control de todas las formas de transmisión de la enfermedad de Chagas, “hasta su definitiva erradicación de todo el territorio nacional”. Asigna al Poder Ejecutivo Nacional la obligación de desarrollar intervenciones que permitan dar respuestas preventivas y de tratamiento de índole ambiental, laboral, sanitaria, educativa y de vivienda y hábitat saludable. Sin embargo, todavía no ha sido reglamentada, requisito indispensable para dotarla de total eficacia.

 

“Uno de los puntos más importantes de la ley es que plantea claramente que está prohibido realizar el análisis de Chagas para el ingreso a cualquier actividad, y que cualquier medida que se tome en contra de la persona que tenga Chagas, por su condición de portador o portadora del parásito, debe ser considerada como un acto de discriminación en el marco de la ley antidiscriminación. Esto es clave, pero como la ley casi no se conoce se sigue pidiendo el análisis en un montón de lugares. Es uno de los puntos que se puede implementar, ya que solo debe ser difundido y poner en manos de las personas esa herramienta, que es poderosísima”, enfatizó Sanmartino al referirse al artículo 5 de la norma. Y subrayó: “Ese punto no necesita reglamentación, porque no necesita presupuesto, se trata sólo de conocerlo. Pero con la reglamentación cobraría mayor visibilidad”, admitió.

 

Actividades

 

Desde el Grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? organizaron una serie de actividades en el marco del mes de la enfermedad, dispuesto alrededor del Día Nacional.

 

Accedé a toda la información sobre las propuestas acá.

 

 

Fotos: Facebook ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?

 

 

AUTORA

 


 

 

ROMINA GELROTH: Su madre siempre cuenta que, de sus cuatro hijos, fue la que aprendió primero a hablar y luego a caminar. Será el origen de su afición por las palabras, escritas o habladas. Es fanática del cine, y despuntó su amor por la fotografía: todo es digno de ser congelado con luz, especialmente las aves y los cielos. Panza verde de origen, le es imposible estar sin la compañía del mate. Adoptó La Plata hace algunos años, y ya se con-funde bien en el paisaje urbano de las diagonales y tilos. No solo en manipular vocablos en diarios digitales se van sus días: también transcurren entre costuras, telas y calzados. Improvisó un incipiente jardín en su balcón. Escribir sobre viajes, y viajar, su aspiración.

 

 

 

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