El arte como medio para hablar y pensar sobre el Chagas

April 14, 2019

El 14 de abril de 1909 el doctor Carlos Chagas detectaba el primer caso humano de la enfermedad luego nombrada en honor a él; 110 años después, esta fecha es tomada como emblema de las personas afectadas por el parásito Trypanosoma cruzi para conmemorar su día a nivel mundial y alzar la voz sobre una enfermedad muchas veces silenciada. En pos de esa causa, desde la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (Findechagas) buscan que la 72ª Asamblea Mundial de la Salud de la OMS/ONU que se celebrará a fin de mayo en Ginebra (Suiza), declare la fecha oficialmente en su agenda. Para sumar apoyo, iniciaron una campaña de firmas en la plataforma Change.org

 

 

 

“Es una fecha propuesta por las organizaciones que pone a la persona en el centro, y quienes la conocemos la vamos difundiendo, pero no está el reconocimiento oficial que le va a dar mayor visibilidad”, remarcó en diálogo con LA PERINOLA Mariana Sanmartino, investigadora del Conicet e integrante del grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? Desde el espacio realizaron este domingo una actividad de difusión en el Hospital San Martín de La Plata, que incluyó el pintado de un mural por parte de las artistas locales Lula Limón y Carmela. La jornada contó con el apoyo del defensor del Pueblo Adjunto de la provincia de Buenos Aires, Walter Martello, con quien vienen articulando tareas en conjunto. 

 

“La idea de poder dejar murales sobre la problemática del Chagas en instituciones públicas la tenemos hace mucho y no la habíamos podido concretar hasta este año. La gente del hospital se mostró abierta, amable y muy interesada por la propuesta, y queremos confiar que es el primero de muchos”, se entusiasmó Sanmartino sobre el puntapié dado con este primer trabajo. Y destacó que a través de este formato: “Le da visibilidad al tema de la forma que nos gusta a nosotros y nosotras, desde el arte, los colores, desde un discurso que invite a hablar y pensar”.

 

La investigadora del Conicet lamentó que aún estén presentes muletillas como “la enfermedad de la pobreza” cuando se refiere al Chagas, o el vincularlo con determinadas provincias “u otras épocas”. 

 

En ese sentido, analizó: “Cuando se logra compartir estos discursos que dan cuenta de una problemática que está vigente, que también está en zonas urbanas y en todo el mundo, que además de lo estrictamente médico está el tema de la discriminación, se logra mucho interés en la gente, y más con propuestas como la nuestra, que muestran que hay otras formas de acercarse”, destacó, trazando una diferencia de los discursos científicos o incluso los enfoques que se dan desde algunos medios de comunicación. “A veces vemos que la nota se arma en torno a la enfermedad mortal. No, el Chagas no es una enfermedad mortal, hay gente que muere de gripe pero nadie diría que la gripe es una enfermedad mortal, entonces no lo digamos más con Chagas”, planteó, y propuso “ser más creativos y ver cómo se pueden poner los titulares o hacer la actividad de comunicación para atraer más que asustar”.

 

 

Este domingo desde las 18.30, además, el canal de la Universidad pondrá en pantalla el documental “Luchas campesinas frente al Chagas”, realizado por la propia Sanmartino y por Juan Dario Almagro. Sobre este trabajo audiovisual, contó: “Es del año 2015, y busca dar cuenta de la respuesta a esta problemática del Movimiento Campesino Córdoba y el Movimiento Campesino de Santiago del Estero Via Campesina, que han decidido dar el tema dentro de sus líneas de acción y preocupación. El documental nos lleva a la realidad rural del Chagas, porque aunque hoy también decimos que es urbano sigue siendo rural, y es muy diferente la situación de las comunidades dispersas y con muy pocas herramientas de hacerse escuchar -no que no tengan voz-, y cómo cambia esto y la experiencia interesante que surge cuando son las organizaciones de larga trayectoria las que toman el tema dentro de su agenda”.

 

Preocupación ante un spot

 

Hace unos días desde el grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? habían expresado su preocupación por el contenido del spot publicitario de la campaña “Ningún bebé con Chagas” recientemente lanzada por la Fundación Mundo Sano en Argentina. 

 

En diálogo con LA PERINOLA, Sanmartino explicó: “Nos preocupó muchísimo porque además tiene mucha visibilidad la Fundación que la elaboró, es muy reconocida, y directamente vinculada con la industria farmacéutica, con quienes fabrican el medicamento para Chagas”, y agregó: “`Ningún bebé con Chagas´ es la campaña, que nos parece buenísimo y todos y todas lo queremos, y hay evidencia que indica que podemos pensar en un futuro relacionado con esto. Pero creemos que un spot que va a tener tanto alcance podría tener un ligero cambio de discurso en algunas cuestiones, y podría haber sido un material sumamente rico, poderoso, útil”.

 

En ese sentido, detalló cuales son los tres aspectos generales sobre los que plantearon las críticas: “El spot se llama `Herencia´, y el Chagas no se hereda como se hereda el color de ojos o una enfermedad genética. Hay un problema que va más allá de la especificidad científica y es el peso que tiene esa palabra, lo simbólico para una mujer que está con Chagas o que ya tiene sus hijos o hijas y a alguno o alguna le transmitió; eso no es gratis, hay que ser riguroso con los términos que se usan”, bregó.

 

Y añadió, en segundo lugar: “El spot plantea que la novedad es que ahora se sabe que tratando a una mujer en edad fértil a la que le detectan Chagas y que todavía no está embarazada disminuye un montón la probabilidad de que le transmita a sus hijos o hijas. Eso es real, hay evidencia científica, artículos, y es una gran noticia, pero no hay evidencia aún que indique o alguien que te pueda mirar a los ojos y decirte que te curaste, que es lo que el spot plantea. El spot dice `Ana no va a nacer con Chagas porque su mamá tenía Chagas y decidió tomar el medicamento y se curó y no le transmite Chagas´. No es para pasar ligeramente lo de la cura, porque eso está todavía con mucho trabajo por hacer. Desde mi punto de vista humildísimo, pone en jaque la validez del material, porque estás diciendo algo que no necesariamente es cierto”. 

 

“Y el tercer punto es que el spot plantea en términos de decisión individual: la mamá decidió curarse”, remarcó, y contrastó: “Los datos hablan que sólo el 10 por ciento de las personas en el mundo que tienen Chagas lo sabe y sólo el 1 por ciento tiene acceso al tratamiento. Entonces, plantearlo en términos de decisión individual es delicado en Chagas; no tenés conocimiento, los medicamentos no están en la farmacia, depende de la distribución y accesibilidad y de políticas públicas que no están funcionando actualmente”. Y señaló sobre este último aspecto que “el acceso, por estas cifras, es un tema en todo el mundo, va más allá de determinados gobiernos”.

 

En ese contexto, completó, “un spot que va a tener tanto alcance podría introducir otras cuestiones, era un ligero cambio de discurso en algunas cosas y podría haber sido un material sumamente rico, poderoso, útil, no es que no sirve nada”. “Son muchos grupos los que están preocupados, que están viendo cómo pronunciarse”, remarcó.

 

Apoyo de la Defensoría del Pueblo de la provincia a la actividad

 

“Acompañamos la realización del mural en el Hospital San Martín de La Plata, que permite generar conciencia respecto a esta enfermedad y trazar distintas estrategias para profundizar las campañas de prevención y concientización”, expresó el defensor Adjunto de la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Buenos Aires, Walter Martello

 

Ante la próxima reunión de la Asamblea de la ONU, el ombudsman destacó en un comunicado enviado a LA PERINOLA: “La idea de establecer una fecha internacional no es menor ya que ello permitirá debidamente la implementación y multiplicación de acciones de información, educación y comunicación necesarias para aumentar la sensibilización y el conocimiento sobre la problemática de Chagas”.

 

Por otro lado, expresó: “Sinceramente estamos muy preocupados al ver con la desatención que se le estaría dando al abordaje de la vía congénita de transmisión de la enfermedad, teniendo en cuenta que resulta fundamental el seguimiento de todos los hijos e hijas de mujeres cuyo análisis de Chagas de positivo”.

 

Y calificó como “trascendental” el “diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, exámenes complementarios y otros procedimientos, acceso a medicación en los niveles de atención primaria, secundaria y terciaria”. “El tratamiento es muy efectivo durante la fase aguda de la enfermedad y menos eficaz en la fase crónica, por eso es tan importante hacer un diagnóstico temprano”, enfatizó el defensor Adjunto. 

 

“El derecho a la salud es un derecho humano fundamental y por ello es claro que debe garantizarse su acceso en igualdad de oportunidades y trato a todos los habitantes, especialmente a los niños, las niñas y adolescentes, cobrando gran relevancia la prevención para su concreción. De acuerdo con la Convención de los Derechos del Niño (CDN), los/as niños/as deben disfrutar del más alto nivel posible de salud y tener acceso a servicios para la prevención y el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación”, recordó igualmente.

 

En ese marco, recalcó: “La problemática de Chagas requiere incorporar una combinación de intervenciones biomédicas, conductuales y estructurales.  Por eso estamos convencidos que  la problemática de Chagas podría prevenirse con compromiso político y una asignación de suficientes recursos a la aplicación de los conocimientos y tecnologías disponibles con fines de prevención, tratamiento y atención”.

 

“Esta iniciativa va en sintonía con uno de los principales objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas como es el de garantizar una vida sana y promover el bienestar de la población, teniendo en cuenta que la enfermedad de Chagas, según la Organización Mundial de la Salud, afecta a cuatro de cada cien personas en nuestro país”, concluyó Martello al acompañar la declaración del Día Mundial.

 

 

AUTORA

 

 

ROMINA GELROTH: Su madre siempre cuenta que, de sus cuatro hijos, fue la que aprendió primero a hablar y luego a caminar. Será el origen de su afición por las palabras, habladas o escritas, especialmente en medios digitales. Es fanática del cine, y despuntó su amor por la fotografía. Panza verde de origen, le es imposible estar sin la compañía del mate. Adoptó La Plata hace algunos años, y ya se con-funde bien en el paisaje urbano de las diagonales y tilos.

 

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